Queenie's 微笑的黃金

久久一次的紀錄。
最近又開學了，我9月開學總是有一個多月會很忙錄，現在又多了不太聽話的兩兄弟。
倒是期雖然也是固執個性，但大部分回應都還算好，可能還沒進展到像凱的“嚴重唱反調時期”，最近發現期會追問“這是什麼？”，“這個是作什麼的？”。
雖然戴眼鏡，但總是也覺得好像度數不太對，眼科醫師希望他多多誘導他對焦看一個事物。我們最近開始教他認真看公車號碼，一開始問兩兄弟號碼時，凱有時會很快的反應說了一個錯誤的號碼，期立刻居然模仿說出一個數字（根本抄襲😅），但他玩著玩著，玩上癮了，不斷的看公車上的號碼。真的是，有認真學習。

雖然說是聽損兒的紀錄，因為waardenburg syndrome type 2，色素不平均的問題，可能讓他視力不太好，導致常常期沒什麼注視人（？），也好像有點斜視，什麼都不確定之下，總之，我們在5月底，滿4歲了就來去眼科檢查視力。我們大概斷斷續續練習過看缺口比手勢，現場好在也算成功檢查了。不過，期就是在裸眼0.1-0.2的狀態，凱看起來0.9正常。期的度數在散瞳之後測到右眼200度近視 350度散光，左眼250度近視 350度散光，於是在醫師建議下，我們配了一副藍色眼鏡了！期滿願意戴的！！可能真的有差別吧，好像注視人有明顯一點的。
7月底，我們又再回診檢查，哈哈不過，戴著眼鏡一測，好像還是0.1-0.2間（？），我們再觀察幾個月看看吧。

國慶日放假，真的讓我驚訝極了！
凱其實戒尿布大概4-5個月吧，現在就像個小大人一樣，白天自行去馬桶報到，老師是讓期大概6月後才開始要戒吧！以前我不太能了解這個moment，不過今天我突然懂了！期其實這一兩週以來，可以自己模仿滿多句子的，有時他會蹦出一句有主詞動詞的話，大部分是完成式就是了，但我們聽到也是會滿開心的！已經2-3週以來每天都會有一袋濕濕的衣服褲子回來，想必今天在學校又尿濕了，我也見怪不怪，這也不是什麼多大的煩惱，反正最終會學會的。今天國慶日的早上，我才微煩惱又是放假日又要大眼瞪小眼陪玩的時候，吃完早餐的他，玩一下玩具之後，突然起身走去馬桶說要尿尿，就自己成功的尿完了，看到我真的是目瞪口呆大大的比讚，真的是長大了的期啊，不單如此，中午吃午餐前，我隨口說說先去尿尿再來吃，他也乖乖的就去馬桶上尿完了。

大概經過了2年吧，現在可以說出一些單詞和簡單的主詞和動詞，也會接歌哼歌，當然不像弟弟一樣很準，但可以知道，期是跟上這些熟悉的音樂的。我們英文中文兒歌不拘，噢對我們也去上了朱宗慶的樂樂班，一種強迫習慣小班上課的感覺。
這個暑假總算快到尾聲，今天下午睡醒後，催促兩兄弟快出門要上朱宗慶，原先以為期還有點賴床不想戴聽聽，沒想到他穿好鞋對我們說‘’聽聽聽聽‘’，我相信他知道這個的重要了😁
不過，他不知道為何，雙唇音還是弱弱的。只有‘’媽‘’是對的，爸爸都變成‘’嘎嘎‘’。

3年前期期跟凱凱一起誕生在這個世界，拍拍手(拍拍)！
一出生期就是一點白髮，凱是黑髮的小不點，2公斤而已喔，大概就是中型的8個芭樂的重量而已唷！

今天是最後一天到至德婦聯上寶寶班，話說這也是我們聽損接觸的第一個學習團體，雖然常常讓我這媽媽覺得課有點冗長（包含了半小時的探索玩樂時間），但最後這幾堂其實也是可以看到哥哥的成長。我是不敢肯定的說啦，如果我們沒來上課是不是有一樣的成果，但老師和社工的確也幫助我們很多，分享我們入幼鑑定的過程，一些爸媽的成長課程（雖然幾乎都是爸爸陪爸爸成長，媽媽覺得不重要），還有帶我們入門電子耳等等的。其他小朋友也是都成長了，會排隊等等會用耳朵傾聽。雖然說婦聯和雅文不同，但我想他們性質應該都是一樣的。不過西屯真的離我們家有點遠，如果有需要再回來上吧！
 

從端午開始，由我開始感冒，一樣一開始驗不到，我也沒有很嚴重發燒和呼吸道症狀，但幾天後換爸爸，就這樣一連串的感染開始了。爸爸發燒一天後一驗“果然兩條”，認命的好好去拿藥吃，正想要好好戴口罩防兩隻小鬼的時候，弟弟先開始發燒了，就在爸爸驗出兩條線的後三天，那天弟弟發燒後直接沒聲音也有點喘，好巧不巧隔壁的瑞銘小兒科員工旅遊，只好去中山看診，開始經歷吹藥的日子。當天沒送托嬰，吃藥和吹藥好像效果不佳，晚上等哥哥回來吃完晚餐後睡覺了，9點左右突然弟弟醒來呼吸很不睡，很用力的喘著，喘到也把晚餐吃的火龍果都吐出來，我覺得不妙，要去急診了，這時急診驗快篩是陰性欸真是令我驚訝，我是覺得只是剛好還驗不出而已......就這樣，住院了3天，住在氧氣罩裡，也4小時吹一次藥，逐漸好轉。
真的是......累死爸媽了，我們才剛要好轉，又來這一齣，疲勞轟炸啊。倒是，出院後現在要防的是哥哥不要被傳染啊，正在兩個房間隔離中。
該死的COVID！

        四月中，其實覺得哥哥有突然長大的感覺，他突然願意放手走，搖搖擺擺的走去摸到下一個目標物，真的是蠻神奇的。最近也常常雙手搬著一盒玩具很努力平衡走到我們旁邊要玩，要不就是拿著一本書要我們念😂。然後，漸漸的兄弟他們不會一直盧著要抱睡，好幾天可以自己翻來翻去就睡了。
        也快2歲了啊！

到底托嬰中心該給怎樣的照顧？
 

距離上次寫聽損兒系列到現在，居然也半年了，時間真的很快XD。
我們哥哥這個Waardenburg syndrome type 2，現在是1歲7個月大，他金髮越來越明顯，當中還混有幾根挑染的黑髮，太獨特了我覺得路上的人實在很難不注意到他，去年7月接受人工耳蝸（電子耳）手術後，認識了聽力室的夥伴，幫助哥哥調整電子耳的模式，盡可能讓他聽可以像一般人一樣，另外也許時間點剛好，又或者真的開始刺激到他的感官，他的肢體大動作發展好像這時才剛要開始而已，在物理治療的凡凡老師和職能治療的嘉瑜老師每週都很努力給哥哥玩玩具（說真的職能治療那裡的玩具還真多啊，我們好像都是去那裡試玩玩具的），甚至哥哥也會要上跑步機練習行走，雖然最後滿常是邊哭邊走完的，連哄帶騙的，但依稀有覺得他經過這些訓練，他平常蹲下站起來的速度有變快變靈活了，而且這段時間也遇到不少的臨床實習的學生，這些哥哥姊姊真的都很願意陪哥哥玩啊（我知道自己是個不太會陪玩的媽媽啊）！