Queenie's 微笑的黃金

久久一次的紀錄。
最近又開學了，我9月開學總是有一個多月會很忙錄，現在又多了不太聽話的兩兄弟。
倒是期雖然也是固執個性，但大部分回應都還算好，可能還沒進展到像凱的“嚴重唱反調時期”，最近發現期會追問“這是什麼？”，“這個是作什麼的？”。
雖然戴眼鏡，但總是也覺得好像度數不太對，眼科醫師希望他多多誘導他對焦看一個事物。我們最近開始教他認真看公車號碼，一開始問兩兄弟號碼時，凱有時會很快的反應說了一個錯誤的號碼，期立刻居然模仿說出一個數字（根本抄襲😅），但他玩著玩著，玩上癮了，不斷的看公車上的號碼。真的是，有認真學習。

雖然說是聽損兒的紀錄，因為waardenburg syndrome type 2，色素不平均的問題，可能讓他視力不太好，導致常常期沒什麼注視人（？），也好像有點斜視，什麼都不確定之下，總之，我們在5月底，滿4歲了就來去眼科檢查視力。我們大概斷斷續續練習過看缺口比手勢，現場好在也算成功檢查了。不過，期就是在裸眼0.1-0.2的狀態，凱看起來0.9正常。期的度數在散瞳之後測到右眼200度近視 350度散光，左眼250度近視 350度散光，於是在醫師建議下，我們配了一副藍色眼鏡了！期滿願意戴的！！可能真的有差別吧，好像注視人有明顯一點的。
7月底，我們又再回診檢查，哈哈不過，戴著眼鏡一測，好像還是0.1-0.2間（？），我們再觀察幾個月看看吧。

老師說要寫生日故事，只好又來寫作文了。親愛的期期，你快四歲了！！去年也好像寫過故事，只是媽媽的腦袋不太靈光，但記得你很多時候是100分，和媽媽愛的黃金獵犬是一樣好個性。從進步最多的開始說好了，你從聽到聲音以來2.8年（2歲多），慢了別人一些，慢了凱凱一些，雙唇音一直不太行，很晚才叫媽媽，把說掰掰說成該該，最近才穩定的叫爸爸，不過期期模仿的句子越來越多，還會開始問＜凱凱你不舒服嗎＞，＜凱凱你要點餐嗎＞，有語言老師和聽聽老師的引導，可以講出一些繪本的圖要表示的東西，當然還有其他小朋友和學校老師的互動，幫了期期好多，超棒的！期期還有個厲害的地方，就是莫名其妙的戒了奶嘴和尿布，而且莫名其妙的一下子晚上都不用穿尿布，爸媽每次想到都覺得很無敵！這樣每次出門都不用帶很多行李，叮咚👍！！每天早上大部分都是自己起床的期期，起床都不生氣 ，自己會先換衣服規律的喝牛奶吃早餐，然後早上都會問爸爸媽媽＜今天要去……？＞。晚上每次爸爸媽媽喊＜洗澡了＞，期期大部分都跑第一個，嘴巴雖然偶爾說不要，但總是立刻拿掉聽聽自己衝去浴室脫掉衣服。最近感覺到<星期幾>的規律，知道星期三要去醫院上課，星期四會去上邊老師的課，期期真的是長大了！第一次陪著外公外婆去日本走走，意外的發現期期和凱凱都很棒，而且期期第一次看到日本馬桶真的有驚訝，而且聽到媽媽說＜日本的馬桶好漂亮＞，那幾天只要進到廁所，期期都會欣賞一下馬桶新功能，然後也讚嘆＜日本的馬桶好漂亮！＞。期期正在用你的節奏和世界接軌，用期期的方式在學習新東西，很帥的期期，生日快樂！

國慶日放假，真的讓我驚訝極了！
凱其實戒尿布大概4-5個月吧，現在就像個小大人一樣，白天自行去馬桶報到，老師是讓期大概6月後才開始要戒吧！以前我不太能了解這個moment，不過今天我突然懂了！期其實這一兩週以來，可以自己模仿滿多句子的，有時他會蹦出一句有主詞動詞的話，大部分是完成式就是了，但我們聽到也是會滿開心的！已經2-3週以來每天都會有一袋濕濕的衣服褲子回來，想必今天在學校又尿濕了，我也見怪不怪，這也不是什麼多大的煩惱，反正最終會學會的。今天國慶日的早上，我才微煩惱又是放假日又要大眼瞪小眼陪玩的時候，吃完早餐的他，玩一下玩具之後，突然起身走去馬桶說要尿尿，就自己成功的尿完了，看到我真的是目瞪口呆大大的比讚，真的是長大了的期啊，不單如此，中午吃午餐前，我隨口說說先去尿尿再來吃，他也乖乖的就去馬桶上尿完了。

大概經過了2年吧，現在可以說出一些單詞和簡單的主詞和動詞，也會接歌哼歌，當然不像弟弟一樣很準，但可以知道，期是跟上這些熟悉的音樂的。我們英文中文兒歌不拘，噢對我們也去上了朱宗慶的樂樂班，一種強迫習慣小班上課的感覺。
這個暑假總算快到尾聲，今天下午睡醒後，催促兩兄弟快出門要上朱宗慶，原先以為期還有點賴床不想戴聽聽，沒想到他穿好鞋對我們說‘’聽聽聽聽‘’，我相信他知道這個的重要了😁
不過，他不知道為何，雙唇音還是弱弱的。只有‘’媽‘’是對的，爸爸都變成‘’嘎嘎‘’。

有個33歲男性患者，是被家人推來門診的，是固定在輪椅上，不固定著會滑下輪椅的狀態，感覺得到他來看門診家人也頗辛苦，他四肢形體部分萎縮，意識指令無法obey，但肌張力還算強，現在有氣切和鼻胃管。這次是媽媽和外籍看護陪同來看診。媽媽主訴患者牙齦增生，是居家口腔照護的牙醫師定期到宅洗牙時多次建議要來醫院切除，於是他們前來看診。 媽目測大概50多歲左右(?)，我覺得她精神和身體維持保養得不錯，我想我小孩30歲時我應該無法這麼好。口內看其實在腭側和舌側都明顯有牙齦增生，尤其在前牙區，內側的牙冠表面都被蓋住了，媽媽說其實這樣他們這樣幫患者口腔清潔很難清，所以決定帶他來處理。患者大部分都在中國醫就醫，是因為到宅醫療是中山醫師出力的，所以來到我們門診。我也好奇問一下他當時怎麼受傷的，媽媽說，他是15年前因為車禍(被捲到校車底下，衣服悶住導致腦傷)後變成這樣的狀態，其他沒有特別的系統疾病，他在家大多是臥床，白天偶爾會讓他坐起來，我們檢查患者身上沒有太明顯的壓瘡，看起來家人真的照顧得很好。我問媽媽說Phenytoin可以調整嗎，她說這睡前3顆已經吃了很久了，無法再降低，否則seizure會發作。聽到這，其實有深深的無奈，我回媽媽，你們真的照顧的很棒，但也很佩服她，這麼辛苦的照顧這樣一個小孩。媽媽笑著說，我也只能盡力啊！雖然幾乎整個口腔都有牙齦增生，我們和媽媽建議先處理上下前牙就好，之後久了可能也還會再增生。而且全身麻醉術後通常也需要患者能深呼吸幫助肺部擴張，我們無法知道他術後是否自呼的很好，所以出院時間很難確定，不過通常術後隔天可以出。媽媽了解了！ 說真的，牙齦增生的切除不是很困難的手術，不過背後這一串故事和病人教給我們的，更多。

3年前期期跟凱凱一起誕生在這個世界，拍拍手(拍拍)！
一出生期就是一點白髮，凱是黑髮的小不點，2公斤而已喔，大概就是中型的8個芭樂的重量而已唷！

8月開始，我們的上課有了一些變化，我們去了華德福豐樂幼兒園的小天使班，開始‘’很自然‘’的幼兒園生活。幼兒園中的老師覺得這兩兄弟團體生活都適應的不錯，我們哥哥聽指令（或者是習慣？）也還可以，只是每天都被蚊子咬個一兩顆就是。
哥哥8月也開始上了神奇的邊老師的課，媽媽認為，邊老師真的可以是目前聽能和語言課的天花板了，上課中爸媽都不會覺得無聊（要不然以前我上課超想拿出手機處理工作的😅），邊老師的tempo真的不錯，也能很快的拉回哥哥的注意力，聽放也在第二次上課就會了。承輝是9月開始，排到的承輝聽力課的老師也還行，tempo略差點但還可以再觀察，上回回到醫院和醫院聽力師討論，他們說有排到邊老師的課，承輝就可以不用去了（？）😅，好吧再撐一下下。
目前聽能年紀是1歲2個月，最近開始數123，‘’媽媽‘’的唇音最近有一點，但很弱，前幾天在豐樂公園巧遇一位3歲姐姐也是戴了電子耳，聽到她和爸爸講短短的句子很清楚👍，頓時覺得充滿希望啊。

今天是最後一天到至德婦聯上寶寶班，話說這也是我們聽損接觸的第一個學習團體，雖然常常讓我這媽媽覺得課有點冗長（包含了半小時的探索玩樂時間），但最後這幾堂其實也是可以看到哥哥的成長。我是不敢肯定的說啦，如果我們沒來上課是不是有一樣的成果，但老師和社工的確也幫助我們很多，分享我們入幼鑑定的過程，一些爸媽的成長課程（雖然幾乎都是爸爸陪爸爸成長，媽媽覺得不重要），還有帶我們入門電子耳等等的。其他小朋友也是都成長了，會排隊等等會用耳朵傾聽。雖然說婦聯和雅文不同，但我想他們性質應該都是一樣的。不過西屯真的離我們家有點遠，如果有需要再回來上吧！
 

從端午開始，由我開始感冒，一樣一開始驗不到，我也沒有很嚴重發燒和呼吸道症狀，但幾天後換爸爸，就這樣一連串的感染開始了。爸爸發燒一天後一驗“果然兩條”，認命的好好去拿藥吃，正想要好好戴口罩防兩隻小鬼的時候，弟弟先開始發燒了，就在爸爸驗出兩條線的後三天，那天弟弟發燒後直接沒聲音也有點喘，好巧不巧隔壁的瑞銘小兒科員工旅遊，只好去中山看診，開始經歷吹藥的日子。當天沒送托嬰，吃藥和吹藥好像效果不佳，晚上等哥哥回來吃完晚餐後睡覺了，9點左右突然弟弟醒來呼吸很不睡，很用力的喘著，喘到也把晚餐吃的火龍果都吐出來，我覺得不妙，要去急診了，這時急診驗快篩是陰性欸真是令我驚訝，我是覺得只是剛好還驗不出而已......就這樣，住院了3天，住在氧氣罩裡，也4小時吹一次藥，逐漸好轉。
真的是......累死爸媽了，我們才剛要好轉，又來這一齣，疲勞轟炸啊。倒是，出院後現在要防的是哥哥不要被傳染啊，正在兩個房間隔離中。
該死的COVID！