四月中，其實覺得哥哥有突然長大的感覺，他突然願意放手走，搖搖擺擺的走去摸到下一個目標物，真的是蠻神奇的。最近也常常雙手搬著一盒玩具很努力平衡走到我們旁邊要玩，要不就是拿著一本書要我們念😂。然後，漸漸的兄弟他們不會一直盧著要抱睡，好幾天可以自己翻來翻去就睡了。
也快2歲了啊！
- 4月 30 週日 202320:16
聽損兒的奇幻旅程（十）突然長大了
- 2月 20 週一 202321:53
聽損兒的奇幻旅程（九）特殊兒的照顧
到底托嬰中心該給怎樣的照顧？
星期一下午是哥哥上至德寶寶班的時間，所以中午常常在托嬰中心的時候午睡時間要提早起來，我們再接他去上課。到下課時再回去接弟弟回家，洗澡吃晚餐，然後開始媽媽一打二的晚上（爸爸上班去）。就在下午接弟弟回來時，托嬰中心的園長突然‘’又‘’來找我說（因為她之前曾問過我了)，園裡的老師們對於哥哥轉班到了大寶班後，因為還無法融入其他小朋友的生活（大動作和聽理解還跟不上），所以老師常不知道要怎麼照顧哥哥，園長也說她有打電話問發展啟蒙資源中心問要如何照顧這樣的小孩（她還問是不是能請資源中心的人幫園裡的老師們上課），中心的小姐提出了關於一些我們哥哥的發展問題但園長似乎不太清楚（因為她並非主要照顧者），所以才會再和我‘’又‘’問了一次。比如說有沒有去評估早療啊在哪上課啊有沒有身障手冊啊什麼的。我說，這問題妳上次已經叫我把哥哥的外出上課資訊寫在聯絡簿上了，我也有和老師分享上課的內容，至於到底園裡的老師要怎麼安排哥哥和其他小朋友的互動，這個可能不是我能知道的。聽完她的話，我其實心裡是有點點生氣的，妳是沒有明講說要把哥哥送走是吧？
我依舊畫了一張簡表回傳，同時也興起了轉出念頭。到底這樣就離開是不是正確的選擇，下一個保姆選擇是不是好的，還是應該繼續留著“教育”園長。
回家後，我認真google了一下托嬰中心的功能，就“嬰幼兒適性發展活動指引”所列的，
文字雖然是這樣寫，但也許對托嬰中心經營者不是這樣想的吧，我想，哥哥以後一定會遇到很多教育環境甚至工作環境一開始會拒絕他的情況，儘管我希望讓他走一般生的學習過程。這一年的學習落後我也不認為他是會一直遲緩下去，我們需要的是更強大的心靈啊！
本適性發展活動參考範例乃兒童局委託研究案:「0-2 歲嬰幼兒適性發展學習活動綱要之研究」(楊曉苓、段慧瑩，2007)，成果的一部份，不論是家長，或是托嬰中心、兒童資源中心、居家式托育人員，都可單獨抽離個別小活動，融入每日例行作息活動規劃。或是，進一步因應嬰幼兒個別化差異特性，加以編修，增加適性活動內容，形成可供嬰幼兒照顧者者使用之現場資源。
- 1月 05 週四 202322:32
聽損兒的奇幻旅程（八）早療的夥伴
距離上次寫聽損兒系列到現在，居然也半年了，時間真的很快XD。
我們哥哥這個Waardenburg syndrome type 2，現在是1歲7個月大，他金髮越來越明顯，當中還混有幾根挑染的黑髮，太獨特了我覺得路上的人實在很難不注意到他，去年7月接受人工耳蝸（電子耳）手術後，認識了聽力室的夥伴，幫助哥哥調整電子耳的模式，盡可能讓他聽可以像一般人一樣，另外也許時間點剛好，又或者真的開始刺激到他的感官，他的肢體大動作發展好像這時才剛要開始而已，在物理治療的凡凡老師和職能治療的嘉瑜老師每週都很努力給哥哥玩玩具（說真的職能治療那裡的玩具還真多啊，我們好像都是去那裡試玩玩具的），甚至哥哥也會要上跑步機練習行走，雖然最後滿常是邊哭邊走完的，連哄帶騙的，但依稀有覺得他經過這些訓練，他平常蹲下站起來的速度有變快變靈活了，而且這段時間也遇到不少的臨床實習的學生，這些哥哥姊姊真的都很願意陪哥哥玩啊（我知道自己是個不太會陪玩的媽媽啊）！
- 8月 30 週二 202207:56
奢侈的生日願望
我以前的確不覺得會踏上育兒這條路，當時就覺得自己不喜歡小孩，但這一年多來繼續上班（享受上班）的同時，我仍然覺得我失去好多可以學習或享受或奮鬥的機會。別人總說（要不網路上總會有人安慰）阿阿阿看小孩成長很欣慰啊，但我也失去好多自我啊！看別人很享受陽光工作（？）和吃喝玩樂，現在平時下班後就被綁著，居然還因為很多meeting可以線上參加而有小確幸（這什麼鬼確幸啊？），不然現在只要說要出外去個meeting留另一人一打二就容易是個吵架的話題，哎哎只能妥協。
哥哥在植入電子耳後，也2個月了，陸陸續續上過一些課，也感覺到他認得一些聲音了，叫他的名字看他回頭還真的滿欣慰的，而且有發現他很努力的在練平衡中，可能真的聽神經和平衡有強烈關聯吧。哥哥真的是上了超多課的，有至德婦聯的寶寶班，另一個是科林的個別課程，還有持續半年多的星期三早上復健課，根本就是才藝班大全集（？），雖然育兒理念很多派，但在（我）有限的時間內，我希望幫哥哥有效率的上課啊，我其實覺得某程度至德的寶寶班的自由探索時間有點長，有點方向不明確啊。
物理課的老師，很努力要幫哥哥衝刺"走路“，甚至都上了跑步機走走了！
- 7月 18 週一 202220:37
聽損兒的奇幻旅程（七）感謝一路上的夥伴
喔對了，其實哥哥在大動作發展是略慢了3個月，之前覺得他都不太能離地爬，站不好，電子耳裝上後，最近幾天很努力要扶著圍欄慢慢走，當然弟弟是已經放手走1~2公尺，可能......電子耳也讓他的平衡在進步吧。
- 6月 30 週四 202206:24
聽損兒的奇幻旅程（六）植入人工耳蝸
在中部，中國和慈濟是有人工耳蝸中心，中山先前在何旭爵醫師的經驗傳承下，温醫師也接了一些人工耳蝸的手術，在自家醫院開刀的確方便很多😄，感謝有這一切的轉變。
手術當天我最煩惱的就是NPO，哥哥在家總是半夜會哭餓，一早果然5點開始哭，但也只能抱著沒其他招，等到7點15分總算可以進OR prepare。昨天在小兒科on的IC，經過一早的哭喊扭動，進了OR已經kincking，只好重新打了兩條在腳上，複雜的prepare完也9點多了。手術用想的好像不難，但實際跟完一邊覺得學問真大，回來翻textbook短時間無法消化。電極置入拍C-arm再和Cochlear 原廠測試完大概也快1點半了。（不是每個人都可以這樣看刀的，我是因為院內醫師的身份才有榮幸能記錄這一切的） 
然後縫完撤單再換邊。到POR也快6點了。見到哥哥時淚眼汪汪，已經被POR學姐抱著秀秀。好在刀一結束，Foley可以拿掉，不然真的是難倒我了。
術後住院兩天（兩個晚上），第一天還好，但出院（開機日）前一晚哥哥徹底失眠（黏人），他一直以來都無法自行睡，每天都得抱睡後才放下，沒想到住院尤其嚴重，聽力師在OR時還和我說，前一晚要好好睡🤣，哎哎1歲這麼好控制那就好了😪。
出院當天，早上九點來交機和簡單的操作教學，原廠聽力師也陪同測試。那個聽到的moment不可能像是網路分享的說是“聽到媽媽聲音會笑”的這種啦🤣！
哥哥這星期的工作就是好好配戴就好，以後再來慢慢學習。謝謝中山的大家的幫忙，謝謝温醫師。
附註一下，一耳健保，另一耳自費，Necleus人工耳蝸植入物＄423580，N7聲音處理器（CP1000；CR310）＄361740。
回家補眠後，今天開始的課題就是要能好好配戴。是說，也比我想像的好，哥哥不會一直拔聽聽（聽損兒好像都這麼叫他們的輔具），這個可以用遙控器或手機app來設定模式，甚至接電話。
原廠說，這個聲音處理器有6種顏色可選，不過編碼進醫院的是黑色🤔🤔，怎麼覺得用白色還是金色比較好（誤），10年後再換白色好了😅
- 3月 01 週二 202219:58
病毒性腸胃炎
第一次照顧嬰兒這種水瀉的症頭，然後隊友也中獎，隊友某一天是無戰力的，只能說好在嬰兒那天也無戰力（水瀉一整個昏睡）需要擔心的只是他們會脫水而已，兄第一次買電解質水來喝，第一次覺得隔離和洗手非常重要。好在4～5天後他們都緩解了，不用一直洗拉肚子後的衣服好感動啊（滿滿病毒啊）。緩解之後居然是一個228連假，真的要是我報告停擺就是。
- 1月 16 週日 202214:58
人生
從去年年底遞出摘要後，我就一直無法著手作報告。前陣子哥哥有點進度落後，不太會爬，腳一直蹬，去看了復健科要轉職治和物治，正覺得事情都沒變少的情況，爸爸確因為L34壓迫，腳酸腳腫無法行走，兩老在台北亂就醫我看不下去了，叫他們轉下來台中住。因為臨時，台中地家中堆了太多小朋友的東西，很難行走，先讓他們去飯店住，等待治療，然後我每天去幫他們處理一些事，帶他們就醫。就這樣，這幾天花了很多時間在接送和照顧兩老和兩小，精神耗弱。兩小很好控制，但兩老很難控制，有他們自己的脾氣和習慣，食物也就算了，但藥自己選著吃🤨。今天一早買了輪椅和尿布，方便我爸在來不及走到廁所還可以有個防備。
這就是人生.......
- 12月 06 週一 202121:20
星期一的晚上
這段時間以來，星期一是我一打二的日子，也好在晚上有兩小時的VS嵐的節目，使得“工作”起來比較不鬱悶。明天是台大碩班的截止報名日，我從上週查到開始報名之後就一直掙扎到現在，一種“被小孩綁死”的惋惜感。雖然前幾天我硬是把一篇correspondence給寫完了，約略一週的時間，也送英修了，沒被接受也就算了，至少不會有“後悔”。但我沒去報名考試，是不是也會後悔？我知道我去年是很後悔的，明年考嗎？真的我把這些瑣碎的時間拿去學日文都比去念台大法醫碩班的好嗎？是很多人都為了小孩放棄一切嗎？
剛和兩隻小鬼奮鬥哄睡在一小時內結束，讓我可以好好享受VS嵐和作點家事，然後也可以靜下來想這些事，應該是說，靜下來努力讓自己不要惋惜，努力告訴自己“我沒時間不要亂想”。
- 12月 02 週四 202121:46
聽損兒的奇幻旅程（五）
