Queenie's 微笑的黃金

        四月中，其實覺得哥哥有突然長大的感覺，他突然願意放手走，搖搖擺擺的走去摸到下一個目標物，真的是蠻神奇的。最近也常常雙手搬著一盒玩具很努力平衡走到我們旁邊要玩，要不就是拿著一本書要我們念😂。然後，漸漸的兄弟他們不會一直盧著要抱睡，好幾天可以自己翻來翻去就睡了。
        也快2歲了啊！

到底托嬰中心該給怎樣的照顧？
 

距離上次寫聽損兒系列到現在，居然也半年了，時間真的很快XD。
我們哥哥這個Waardenburg syndrome type 2，現在是1歲7個月大，他金髮越來越明顯，當中還混有幾根挑染的黑髮，太獨特了我覺得路上的人實在很難不注意到他，去年7月接受人工耳蝸（電子耳）手術後，認識了聽力室的夥伴，幫助哥哥調整電子耳的模式，盡可能讓他聽可以像一般人一樣，另外也許時間點剛好，又或者真的開始刺激到他的感官，他的肢體大動作發展好像這時才剛要開始而已，在物理治療的凡凡老師和職能治療的嘉瑜老師每週都很努力給哥哥玩玩具（說真的職能治療那裡的玩具還真多啊，我們好像都是去那裡試玩玩具的），甚至哥哥也會要上跑步機練習行走，雖然最後滿常是邊哭邊走完的，連哄帶騙的，但依稀有覺得他經過這些訓練，他平常蹲下站起來的速度有變快變靈活了，而且這段時間也遇到不少的臨床實習的學生，這些哥哥姊姊真的都很願意陪哥哥玩啊（我知道自己是個不太會陪玩的媽媽啊）！

        我以前的確不覺得會踏上育兒這條路，當時就覺得自己不喜歡小孩，但這一年多來繼續上班（享受上班）的同時，我仍然覺得我失去好多可以學習或享受或奮鬥的機會。別人總說（要不網路上總會有人安慰）阿阿阿看小孩成長很欣慰啊，但我也失去好多自我啊！看別人很享受陽光工作（？）和吃喝玩樂，現在平時下班後就被綁著，居然還因為很多meeting可以線上參加而有小確幸（這什麼鬼確幸啊？），不然現在只要說要出外去個meeting留另一人一打二就容易是個吵架的話題，哎哎只能妥協。
        哥哥在植入電子耳後，也2個月了，陸陸續續上過一些課，也感覺到他認得一些聲音了，叫他的名字看他回頭還真的滿欣慰的，而且有發現他很努力的在練平衡中，可能真的聽神經和平衡有強烈關聯吧。哥哥真的是上了超多課的，有至德婦聯的寶寶班，另一個是科林的個別課程，還有持續半年多的星期三早上復健課，根本就是才藝班大全集（？），雖然育兒理念很多派，但在（我）有限的時間內，我希望幫哥哥有效率的上課啊，我其實覺得某程度至德的寶寶班的自由探索時間有點長，有點方向不明確啊。
        物理課的老師，很努力要幫哥哥衝刺"走路“，甚至都上了跑步機走走了！
 
     

        術後也快3週了，戴了電子耳也漸漸習慣中，中山的聽力師按步就班的調整他的電流，也教了我們一些引導哥哥的互動方式。一開始還會擔心托嬰中心老師不太能照顧哥哥（的的電子耳），後來其實他們也蠻希望能夠幫助哥哥一起成長，我是真的覺得挺感動的。前幾天意外發現，哥哥在家中安靜的環境，突然用手去拍打一個大的空箱子幾下，“碰碰”幾聲，他笑了☺️，看來他感覺到不同了。之前也約了科林的個別課，然後今天接到至德婦聯的通知，準備上課了，看來，要開始忙碌了我們😭。         喔對了，其實哥哥在大動作發展是略慢了3個月，之前覺得他都不太能離地爬，站不好，電子耳裝上後，最近幾天很努力要扶著圍欄慢慢走，當然弟弟是已經放手走1~2公尺，可能......電子耳也讓他的平衡在進步吧。

在中部，中國和慈濟是有人工耳蝸中心，中山先前在何旭爵醫師的經驗傳承下，温醫師也接了一些人工耳蝸的手術，在自家醫院開刀的確方便很多😄，感謝有這一切的轉變。
 

       上週無敵寒流又下雨的，然後兩兄弟在托嬰中心也感染了病毒性的腸胃炎，真的是搞的我很崩潰心情差。
       第一次照顧嬰兒這種水瀉的症頭，然後隊友也中獎，隊友某一天是無戰力的，只能說好在嬰兒那天也無戰力（水瀉一整個昏睡）需要擔心的只是他們會脫水而已，兄第一次買電解質水來喝，第一次覺得隔離和洗手非常重要。好在4～5天後他們都緩解了，不用一直洗拉肚子後的衣服好感動啊（滿滿病毒啊）。緩解之後居然是一個228連假，真的要是我報告停擺就是。
        

人生這篇總是無法一口氣氣寫完。
從去年年底遞出摘要後，我就一直無法著手作報告。前陣子哥哥有點進度落後，不太會爬，腳一直蹬，去看了復健科要轉職治和物治，正覺得事情都沒變少的情況，爸爸確因為L34壓迫，腳酸腳腫無法行走，兩老在台北亂就醫我看不下去了，叫他們轉下來台中住。因為臨時，台中地家中堆了太多小朋友的東西，很難行走，先讓他們去飯店住，等待治療，然後我每天去幫他們處理一些事，帶他們就醫。就這樣，這幾天花了很多時間在接送和照顧兩老和兩小，精神耗弱。兩小很好控制，但兩老很難控制，有他們自己的脾氣和習慣，食物也就算了，但藥自己選著吃🤨。今天一早買了輪椅和尿布，方便我爸在來不及走到廁所還可以有個防備。
這就是人生.......

         這段時間以來，星期一是我一打二的日子，也好在晚上有兩小時的VS嵐的節目，使得“工作”起來比較不鬱悶。明天是台大碩班的截止報名日，我從上週查到開始報名之後就一直掙扎到現在，一種“被小孩綁死”的惋惜感。雖然前幾天我硬是把一篇correspondence給寫完了，約略一週的時間，也送英修了，沒被接受也就算了，至少不會有“後悔”。但我沒去報名考試，是不是也會後悔？我知道我去年是很後悔的，明年考嗎？真的我把這些瑣碎的時間拿去學日文都比去念台大法醫碩班的好嗎？是很多人都為了小孩放棄一切嗎？
 

        其實這幾天的確有發現哥哥戴著助聽器時好像有點接收到聲音的感覺，有時頭會往聲音來的方向看，在笑，好像助聽器有點幫助（助聽器感動中😅）。今天回診ENT，作了音場測試（sound field test），也就是戴著助聽器看行為表現，發現似乎在80～90分貝時是有反應的，雖然“聽”起來好像很嚴重，但至少在這段時間，助聽器有幫助到哥哥的聽力刺激，的確也達到了目的😭。我們也了解了一下電子耳（cochlear implant），摸到了電子耳的機身（demo），想不到以前在院內看著電子耳的海報，看著何醫師的簡介，似懂非懂的覺得好奇的我，居然在這時要認真的去認識它。