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Queenie's 微笑的黃金

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我知道熬過了不開心,開心的事就會來

部落格全站分類:生活綜合

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  • 10月 24 週日 202107:24
  • 需要建立的心理素質

       上星期回醫院打卡介苗時,發生了一個小插曲。當天應該是排定的住院醫師(?)先問診,沒特別問題就接著打卡介苗。輪到哥哥時,這個R很開心的回想起當時在IR曾care過哥哥,也問了一些最近我們在家的照顧情況,也許是太開心(?),他轉頭和跟診的護理人員說,“當時我們都叫他白毛”,站在旁邊的爸爸其實陪笑了一下。

        回想起來,醫師應該不能這樣“用患者的特殊外觀”來暱稱他吧,也許我們不知道就算了,雖然他現在還只是個孩紙,雖然他現在聽不到,雖然我們陪笑著,但這和以後,進到同學的小圈圈中,同學笑他“白毛”有什麼不一樣?更何況是一位提供專業照顧的兒科醫師。未來會面對到更多的特別眼光,現在不認識這疾病的已經一堆人,可能還有一堆閒言閒語的親友,真的是要幫他建立夠好的心理素質,還有爸媽自己夠堅強的後盾,不然大大小小的言語霸凌怎麼受的了。
 
         另外,站在一位同為醫院同事的角色上,實在很想和這位住院醫師提醒,這個言語不太恰當,尤其在患者面前,但或者,我太多管閒事了。而且他還delay開診啊。
 

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  • 個人分類:有感-Life is like a dream
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  • 10月 23 週六 202121:38
  • 聽損兒的奇幻旅程(四)

10月真的太忙了,忘了補上"台中至德聽語中心“的記錄了。10月14日我們約到了至德的時間,社工先前就有提醒我們要戴助聽器過去評估配戴的狀況。至德位於在西屯區的一間商辦大樓中,進門需要脫鞋,其實環境是算溫暖的,一進去就聽到很多小朋友上課玩耍的聲音。我們經由聽力師引導,作了行為聽力檢查,裸耳和佩戴助聽器的反應<藉由觀察孩童聽到聲音後行為或表情有無改變的方式來檢查聽力。主要針對未滿6個月大或頭頸支撐度不足以自由轉動的孩童。>

哥哥果然重度😁,沒任何受到聲音刺激有表情或吸吮奶嘴停止的任何變化,一樣很自在的享受他安靜的氛圍🤣,雖然研究也是說多點聲音刺激比較好(阿哥哥就超級重聽啊很難啦😃,聽力師有告訴我們這個助聽器已經是直接加大60分貝的狀態了)。主任也有來和我們聊聊,也許主要也是安慰爸媽,告訴我們一切正常的和小朋友互動,可以多增加一些手勢幫助。
 
聽力師鼓勵我們助聽器多多配戴,增強他對外界聲音的刺激,等著餵飽飽長胖的9KG以上,接受電子耳的排程。

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  • 個人分類:有感-Life is like a dream
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  • 9月 27 週一 202119:31
  • 聽損兒的奇幻旅程(三)

最近很忙碌,一直忘了把裝上助聽器的反應記錄下來。上星期一中秋連假兄弟來打肺炎疫苗和輪狀疫苗第二劑,順同哥哥來配戴助聽器。但想想,其實哥哥對於100分貝才有點反應的,以目前租的,富聆的Unitron T MAX,T pro,因為嬰兒耳朵還很軟,用頭帶戴在頭上,聽力師調到8成5,雖然每週會逐步上調,不過好像感覺不出來哥哥有接受到聲音刺激。網路上那些聽損兒一戴上助聽器聽到外界聲音後驚訝的表情的影片,可能暫時看不到😁。也許他現在外界聲音對他來說只有蚊子叫吧。押金1/3,30000元,月租一耳1000元(舊機型),這種機型可以讓我們租到作電子耳手術(看起來半年後)。

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這幾天實在會覺得這個頭戴很滑,不小心就會滑到眼睛還是滑到後腦勺,很難穩定維持半小時,於是後來加在軟鴨舌帽上戴著,一開始好像好一點,至少不會一直滑到眼睛,但一樣一直滑到後腦勺,而且也好像不覺得他會被一般的環境噪音吵醒,還真不知道現在助聽器對他影響有多少。就聽力師分享的,0-4個月大的嬰兒對於環境感知的程度和反應在外表的,可能還不像我們熟知的,會因此轉頭或是辨識,但前幾天我確定因為我因為用食物調理機巨大的聲音,嚇醒了弟弟而大哭,我才知道他會被噪音吵到哭,不過倒是弟弟會因為我看著他叫"弟弟"會傻笑給我看。哥哥啊,現在雖然才開始接受聲音刺激,也許相對於正常小孩大概0個月大的聽覺刺激而已吧,沒關係,可以慢慢追的,有刺激就有幫助,我是超樂觀媽媽。
 

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  • 個人分類:
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  • 9月 02 週四 202120:42
  • 聽損兒的奇幻旅程(二)

20210902_193839.jpg     

      今天一早來作MRI,多虧有哥哥,讓我陪作MRI解鎖。前一天護理師打來叮嚀了我不知道重點是什麼的電話,總之,我們知道他拍攝時必須是要穩定的,可能需要要喝點藥,但藥很難喝可能會吐要帶衣服......反正最好是睡著的狀態。所幸一早喝完奶哥哥都沒睡,一直撐到8點多拍MRI,躺在艙裡淺睡狀態的拍完了,我在MRI room裡好像沒幫到什麼忙,感受了一下MRI裏面轟隆轟隆的,哥哥聽不到好像還不錯(還是他有聽到一點蚊子聲?),放射師回覆說,差強人意但還行😅。

      回ENT看報告,耳蝸看起來兩圈半,還不錯, VII和VIII的神經所在位置看起來也很粗(?),結構不錯。也遞出身障手冊給ENT申請,可能6~7個月大再來討論後續電子耳安排。今天順同也拿到了耳模,哥哥要戴著兩週習慣一下,每天漸進式的配戴他,也許兩週後再裝上助聽器。現在看起來頗像天線寶寶的XD。不錯哦哥哥這麼小就經歷不少事,真厲害!

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微笑的黃金 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(64)

  • 個人分類:知覺-好呆
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  • 8月 19 週四 202110:02
  • 聽損兒的奇幻旅程(一)

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  • 個人分類:知覺-好呆
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  • 8月 14 週六 202111:54
  • Tietz syndromes

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  • 個人分類:知覺-好呆
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  • 7月 29 週四 202119:47
  • 復出

    總算到了7月底,下星期就是上班日,有點開心(?)我應該不奇怪吧,一個想上班不想放育嬰假的媽媽XD,但也有點小擔心不知道我有沒有忘記什麼手感!

    5月就是一個修復月,在月中躲疫情,躲掉一堆想看小孩的人(偉哉疫情),然後學著顧嬰兒,好好的吃和睡,而且在月中有護理師幫忙顧小孩真的是天堂,雖然坦白說到最後一週有點無聊就是,不過也幫忙剪了一些影片,好像也有點貢獻。6月中回到家之後努力找平衡,差一點因為顧小孩睡不飽又被自己媽媽催東催西(就是催照片過度關心)整個心情很差,差一點就要憂鬱症,好在很快地抓到他們的餵奶頻率,可以從12:00睡到6:00,真的也是一點安慰。然後為了這個一直消不回去的2公斤,一兩天就做一次健身環,直到現在大腿每天都微酸,手和腰則是一直都是媽媽抱小孩的疲勞酸。持續到現在,我確認我還是不愛小孩,那些一直說“生了就會喜歡了"的話,不成立,手機裡盡可能不要都是小孩照片,我其實比較想要黃金的照片啊。

    這幾天好在又有奧運的激勵,好在辦在亞洲沒時差可以看很多比賽,邊餵奶邊看球賽還挺欣慰的,讓我又有工作和運動的動力,而且欠研究所老師的文章也快完成初稿了。只是看到游泳比賽好感嘆啊,我好久沒能去海邊沒能好好游泳沒有一個乾淨的游泳池可以去(乾淨的游泳池通常只在日本出現了),回想到自己高中時參加游泳比賽後被挖去游泳隊但是又叛逆的不想去游(社團太忙了啊),是說哪裡可以給他們學游泳呢?

 

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  • 個人分類:有感-Life is like a dream
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  • 7月 15 週四 202113:11
  • 育嬰假日常

      7月中了,好像雙寶晚上可以睡得更久了,最近餵完奶約莫12:15可以睡到6:30,但即將邁入第三個月,卻在最近遇到在沒有增加奶量的情況下,喝完很常會溢奶,尤其弟弟,頗會吐奶,大概3天會有一次,於是我們努力改善餵食的間隔和方法,真的有點疲累,講起來好像很簡單,但餵食的時間拉長(顧床單的時間又變多,一直洗一直晾,好在是在夏天啊),頗困擾。所幸白天送托嬰後的幾個小時可以努力完成自己的事至少有點安慰。這陣子可以轉移注意力的方式,居然是用零碎的時間寫寫要交出的文章,進度很慢,但看文章慢慢得生出來好安慰(我應該也是病了😂),再說疫情也不能去外頭吃飯,只能繼續關在家裡吃飯配日劇,所以意外的和日本節目更貼近了一些,7月有不少music day可以看😁,而且也為了回去上班得要消肚子,健身環變成了我每天要要做的功課(我相信健身環這陣子台灣應該賣得不錯),這真是樸實無華(腰痠背痛)的日子啊。

      經過這段時間,我覺得自己增加的技能就是盡可能夠抓緊空擋做點事......這之後可以延續這技能吧!

 

      

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  • 個人分類:有感-Life is like a dream
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  • 6月 19 週六 202113:46
  • 育兒的正能量

      經過了快一週白天送托嬰幾小時傍晚帶回來育兒的日子,有種回到住院醫師值班(打怪)的感覺。目前處在每四小時的輪迴,只能說好在還在放假,但手邊還是積著一些工作得完成,因為身體上的累,好像心情也開心不起來,害得我每天都會開新的酒來淺嚐。時常會冒出“我就要這樣一直帶小孩下去嗎?"的想法,有點累有點鬱卒,有時看到哥哥無法像弟弟喝奶一樣迅速完成,而且哥哥太常扭來扭去很不順的喝奶,也會覺得身心俱疲,同情之餘,想到需要陪他未來更努力時,疲累感加重。噢噢,我的日文我的日本,我的法醫和養黃金的生活何時會回來?因為疫情,稍微隔絕掉長輩的過度關愛,這些關愛著實讓我不舒服,因為頭型要怎麼躺怎麼躺,小孩會冷要穿怎樣怎樣的,一直下指導棋。但畢竟是長輩,我只能敷衍的同意他們的說法,他們過去就是這樣被教育的,我們能有什麼辦法,我只能想說之後自己別這樣對別人對晚輩。雖然隊友總是會安慰我說,這些日子會過,小孩會大,但我們會老啊。我想我需要正能量啊。

  

      

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  • 個人分類:音弦-樓上來的聲音
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  • 6月 10 週四 202121:33
  • Queenie派來的天使

        


       

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  • 個人分類:有感-Life is like a dream
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