Queenie's 微笑的黃金

人生這篇總是無法一口氣氣寫完。

         這段時間以來，星期一是我一打二的日子，也好在晚上有兩小時的VS嵐的節目，使得“工作”起來比較不鬱悶。明天是台大碩班的截止報名日，我從上週查到開始報名之後就一直掙扎到現在，一種“被小孩綁死”的惋惜感。雖然前幾天我硬是把一篇correspondence給寫完了，約略一週的時間，也送英修了，沒被接受也就算了，至少不會有“後悔”。但我沒去報名考試，是不是也會後悔？我知道我去年是很後悔的，明年考嗎？真的我把這些瑣碎的時間拿去學日文都比去念台大法醫碩班的好嗎？是很多人都為了小孩放棄一切嗎？

        其實這幾天的確有發現哥哥戴著助聽器時好像有點接收到聲音的感覺，有時頭會往聲音來的方向看，在笑，好像助聽器有點幫助（助聽器感動中😅）。今天回診ENT，作了音場測試（sound field test），也就是戴著助聽器看行為表現，發現似乎在80～90分貝時是有反應的，雖然“聽”起來好像很嚴重，但至少在這段時間，助聽器有幫助到哥哥的聽力刺激，的確也達到了目的😭。我們也了解了一下電子耳（cochlear implant），摸到了電子耳的機身（demo），想不到以前在院內看著電子耳的海報，看著何醫師的簡介，似懂非懂的覺得好奇的我，居然在這時要認真的去認識它。

       上星期回醫院打卡介苗時，發生了一個小插曲。當天應該是排定的住院醫師（？）先問診，沒特別問題就接著打卡介苗。輪到哥哥時，這個R很開心的回想起當時在IR曾care過哥哥，也問了一些最近我們在家的照顧情況，也許是太開心（？），他轉頭和跟診的護理人員說，“當時我們都叫他白毛”，站在旁邊的爸爸其實陪笑了一下。

10月真的太忙了，忘了補上"台中至德聽語中心“的記錄了。10月14日我們約到了至德的時間，社工先前就有提醒我們要戴助聽器過去評估配戴的狀況。至德位於在西屯區的一間商辦大樓中，進門需要脫鞋，其實環境是算溫暖的，一進去就聽到很多小朋友上課玩耍的聲音。我們經由聽力師引導，作了行為聽力檢查，裸耳和佩戴助聽器的反應＜藉由觀察孩童聽到聲音後行為或表情有無改變的方式來檢查聽力。主要針對未滿6個月大或頭頸支撐度不足以自由轉動的孩童。＞

最近很忙碌，一直忘了把裝上助聽器的反應記錄下來。上星期一中秋連假兄弟來打肺炎疫苗和輪狀疫苗第二劑，順同哥哥來配戴助聽器。但想想，其實哥哥對於100分貝才有點反應的，以目前租的，富聆的Unitron T MAX，T pro，因為嬰兒耳朵還很軟，用頭帶戴在頭上，聽力師調到8成5，雖然每週會逐步上調，不過好像感覺不出來哥哥有接受到聲音刺激。網路上那些聽損兒一戴上助聽器聽到外界聲音後驚訝的表情的影片，可能暫時看不到。也許他現在外界聲音對他來說只有蚊子叫吧。押金1/3，30000元，月租一耳1000元（舊機型），這種機型可以讓我們租到作電子耳手術（看起來半年後）。

     

        從出生時聽力篩檢沒過，其實讓我們多少有丁點擔心，倒是因為醫護人員職業，其實我還蠻坦然的，至少就文章告訴我們，Tietz syndrome沒有報告指出有智能低下的問題，那就萬幸了，反正遇到了就面對它處理它。出生一個月後，我們回ENT門診排了耳聲傳射(Otoacoustic emission，OAE)和聽能阻抗聽力檢查（Impedance audiometry ），中耳顯示結構功能正常，OAE看起來在某些頻率檢查下是Pass的（表示外毛細胞功能還ok）。出生後3個月排了ABR和ASSR，看起來都是要100分貝上下才有反應（我盡力了這太難懂），看起來電子耳的機率很大，首先得先到戶籍地申請身心障礙手冊，把證明辦好，同時也排了9月初影像（MRI）看耳蝸。等待的同時，因為我們在台中，也聯絡了婦聯基金會詢問一些課程方面的問題，社工會收集一些我們的基本檢查資料，同時告訴我們現在課程要等比較久（三十多人在等），基金會也有提供助聽器租借的服務，租金相對便宜（每個月兩耳800元），但因為位於西屯區，對我們來說路途遙遠就不考慮了，所以暫時感覺不到婦聯基金會能提供哪方面的協助。我們直接選擇在醫院中駐點的富聆來租助聽器。總之及早聽力的刺激對哥哥是比較好的。

    還是替這些事做個紀錄。星期二看了基因報告，在爸媽兩者的基因都是野生型基因(wild type)的情況下，哥哥這個算是個mutation(Heterozygote)，影響的位置是MITF(microphthalmia-associated transcription factor)，中文翻成小眼球相關轉錄因子，是細胞中參與調控酪胺酸酶表達的主要轉錄因子。他可調節黑色素細胞發育和生物合成黑色素的途徑。對照哥哥的理學檢查，有皮膚略白、毛髮偏金黃色、聽力喪失、藍灰色虹膜，蘇醫師告訴我們，他最有可能是Tietz syndromes。意外的很少見，是種顯性遺傳疾病。

    總算到了7月底，下星期就是上班日，有點開心（？）我應該不奇怪吧，一個想上班不想放育嬰假的媽媽XD，但也有點小擔心不知道我有沒有忘記什麼手感！