Queenie's 微笑的黃金

有個33歲男性患者，是被家人推來門診的，是固定在輪椅上，不固定著會滑下輪椅的狀態，感覺得到他來看門診家人也頗辛苦，他四肢形體部分萎縮，意識指令無法obey，但肌張力還算強，現在有氣切和鼻胃管。這次是媽媽和外籍看護陪同來看診。媽媽主訴患者牙齦增生，是居家口腔照護的牙醫師定期到宅洗牙時多次建議要來醫院切除，於是他們前來看診。 媽目測大概50多歲左右(?)，我覺得她精神和身體維持保養得不錯，我想我小孩30歲時我應該無法這麼好。口內看其實在腭側和舌側都明顯有牙齦增生，尤其在前牙區，內側的牙冠表面都被蓋住了，媽媽說其實這樣他們這樣幫患者口腔清潔很難清，所以決定帶他來處理。

        從出生時聽力篩檢沒過，其實讓我們多少有丁點擔心，倒是因為醫護人員職業，其實我還蠻坦然的，至少就文章告訴我們，Tietz syndrome沒有報告指出有智能低下的問題，那就萬幸了，反正遇到了就面對它處理它。出生一個月後，我們回ENT門診排了耳聲傳射(Otoacoustic emission，OAE)和聽能阻抗聽力檢查（Impedance audiometry ），中耳顯示結構功能正常，OAE看起來在某些頻率檢查下是Pass的（表示外毛細胞功能還ok）。出生後3個月排了ABR和ASSR，看起來都是要100分貝上下才有反應（我盡力了這太難懂），看起來電子耳的機率很大，首先得先到戶籍地申請身心障礙手冊，把證明辦好，同時也排了9月初影像（MRI）看耳蝸。等待的同時，因為我們在台中，也聯絡了婦聯基金會詢問一些課程方面的問題，社工會收集一些我們的基本檢查資料，同時告訴我們現在課程要等比較久（三十多人在等），基金會也有提供助聽器租借的服務，租金相對便宜（每個月兩耳800元），但因為位於西屯區，對我們來說路途遙遠就不考慮了，所以暫時感覺不到婦聯基金會能提供哪方面的協助。我們直接選擇在醫院中駐點的富聆來租助聽器。總之及早聽力的刺激對哥哥是比較好的。

    還是替這些事做個紀錄。星期二看了基因報告，在爸媽兩者的基因都是野生型基因(wild type)的情況下，哥哥這個算是個mutation(Heterozygote)，影響的位置是MITF(microphthalmia-associated transcription factor)，中文翻成小眼球相關轉錄因子，是細胞中參與調控酪胺酸酶表達的主要轉錄因子。他可調節黑色素細胞發育和生物合成黑色素的途徑。對照哥哥的理學檢查，有皮膚略白、毛髮偏金黃色、聽力喪失、藍灰色虹膜，蘇醫師告訴我們，他最有可能是Tietz syndromes。意外的很少見，是種顯性遺傳疾病。

       這一路懷孕到產後的過程，真的是奇幻之旅（？），怎麼說呢？從入院到出院，持續高血壓腳腫的問題，到產後一週水腫漸漸消退，血壓神奇的降下來，這些真的是一種和身體對話的過程。前幾天開始因為綁了幾次腹帶，為了消除被拉長的腹直肌，也做了幾次健身環，不知道是我太擔心還是過於期待，右下腰部的地方微微酸痛，還以為是自己太久沒活動筋骨健身環太吃力，星期一開始在右腰間冒出了一些水泡樣的疹子，帶狀皰疹實在太可疑了，去找了皮膚科醫師報到也確立診斷.....（依舊感謝有中山自家醫院，隨時提供我醫療幫助）好的，這個懷孕的路就是要來讓我唸書的就是。生產後身體真的是有莫大的改變，虧我這幾天還睡得很好足足八小時欸。是說前天我打完了AZ第一劑，中間吃了4顆panadol，是說沒什麼發燒發熱或肌肉痠痛，到今天（48小時）打針處也沒有不舒服，老人認證成功（？）。

兩天檳榔防治的課程下來，渡假兼上課的強化我對檳榔的sense阿，也真見到了有一群人默默的努力進行推"戒檳"，當然目前還沒有"戒煙班"來得根深柢固，而且戒檳也不同於戒煙的模式，不是那種可以用"貼片"騙著回家自個兒貼貼就可能戒檳的OK，外加上總是有台灣文化包袱的捍衛，使得本來為"檳榔問題"的字眼有時候不得不變成"檳榔議題"的敏感。

每天try一個CVP 那我想  我就很厲害了

從來沒有這樣的感冒過  前幾天是抱著面紙一包的用  鼻塞應該是有嚴重吧  就是......那種吃東西時會覺得呼吸不到的感覺

這幾天的晚班  總算告一小段落

這天我碰巧又看了一次台灣版   東風的學友光年演唱會的一段(97/01)

在急診見到形形色色的病人 頗像是一個小的社會版新聞

在ER的生活很特別 尤其我真覺得“港仔“VS 都很好的阿

971205  8PM~ 971206  8AM 這是我第二天的晚班

第一次上晚班……晚上2點前的P’t   8成衝著外科來