Queenie's 微笑的黃金

        從出生時聽力篩檢沒過，其實讓我們多少有丁點擔心，倒是因為醫護人員職業，其實我還蠻坦然的，至少就文章告訴我們，Tietz syndrome沒有報告指出有智能低下的問題，那就萬幸了，反正遇到了就面對它處理它。出生一個月後，我們回ENT門診排了耳聲傳射(Otoacoustic emission，OAE)和聽能阻抗聽力檢查（Impedance audiometry ），中耳顯示結構功能正常，OAE看起來在某些頻率檢查下是Pass的（表示外毛細胞功能還ok）。出生後3個月排了ABR和ASSR，看起來都是要100分貝上下才有反應（我盡力了這太難懂），看起來電子耳的機率很大，首先得先到戶籍地申請身心障礙手冊，把證明辦好，同時也排了9月初影像（MRI）看耳蝸。等待的同時，因為我們在台中，也聯絡了婦聯基金會詢問一些課程方面的問題，社工會收集一些我們的基本檢查資料，同時告訴我們現在課程要等比較久（三十多人在等），基金會也有提供助聽器租借的服務，租金相對便宜（每個月兩耳800元），但因為位於西屯區，對我們來說路途遙遠就不考慮了，所以暫時感覺不到婦聯基金會能提供哪方面的協助。我們直接選擇在醫院中駐點的富聆來租助聽器。總之及早聽力的刺激對哥哥是比較好的。

    還是替這些事做個紀錄。星期二看了基因報告，在爸媽兩者的基因都是野生型基因(wild type)的情況下，哥哥這個算是個mutation(Heterozygote)，影響的位置是MITF(microphthalmia-associated transcription factor)，中文翻成小眼球相關轉錄因子，是細胞中參與調控酪胺酸酶表達的主要轉錄因子。他可調節黑色素細胞發育和生物合成黑色素的途徑。對照哥哥的理學檢查，有皮膚略白、毛髮偏金黃色、聽力喪失、藍灰色虹膜，蘇醫師告訴我們，他最有可能是Tietz syndromes。意外的很少見，是種顯性遺傳疾病。

    總算到了7月底，下星期就是上班日，有點開心（？）我應該不奇怪吧，一個想上班不想放育嬰假的媽媽XD，但也有點小擔心不知道我有沒有忘記什麼手感！

      7月中了，好像雙寶晚上可以睡得更久了，最近餵完奶約莫12:15可以睡到6:30，但即將邁入第三個月，卻在最近遇到在沒有增加奶量的情況下，喝完很常會溢奶，尤其弟弟，頗會吐奶，大概3天會有一次，於是我們努力改善餵食的間隔和方法，真的有點疲累，講起來好像很簡單，但餵食的時間拉長（顧床單的時間又變多，一直洗一直晾，好在是在夏天啊)，頗困擾。所幸白天送托嬰後的幾個小時可以努力完成自己的事至少有點安慰。這陣子可以轉移注意力的方式，居然是用零碎的時間寫寫要交出的文章，進度很慢，但看文章慢慢得生出來好安慰（我應該也是病了😂），再說疫情也不能去外頭吃飯，只能繼續關在家裡吃飯配日劇，所以意外的和日本節目更貼近了一些，7月有不少music day可以看😁，而且也為了回去上班得要消肚子，健身環變成了我每天要要做的功課（我相信健身環這陣子台灣應該賣得不錯），這真是樸實無華（腰痠背痛）的日子啊。

      經過了快一週白天送托嬰幾小時傍晚帶回來育兒的日子，有種回到住院醫師值班（打怪）的感覺。目前處在每四小時的輪迴，只能說好在還在放假，但手邊還是積著一些工作得完成，因為身體上的累，好像心情也開心不起來，害得我每天都會開新的酒來淺嚐。時常會冒出“我就要這樣一直帶小孩下去嗎？"的想法，有點累有點鬱卒，有時看到哥哥無法像弟弟喝奶一樣迅速完成，而且哥哥太常扭來扭去很不順的喝奶，也會覺得身心俱疲，同情之餘，想到需要陪他未來更努力時，疲累感加重。噢噢，我的日文我的日本，我的法醫和養黃金的生活何時會回來？因為疫情，稍微隔絕掉長輩的過度關愛，這些關愛著實讓我不舒服，因為頭型要怎麼躺怎麼躺，小孩會冷要穿怎樣怎樣的，一直下指導棋。但畢竟是長輩，我只能敷衍的同意他們的說法，他們過去就是這樣被教育的，我們能有什麼辦法，我只能想說之後自己別這樣對別人對晚輩。雖然隊友總是會安慰我說，這些日子會過，小孩會大，但我們會老啊。我想我需要正能量啊。

      一個月了，雖然還在月中，第一次帶兩寶外出挺刺激的，回診檢查順同打疫苗。雖然出生時就知道哥哥有點特別（一些檢查項目沒通過），今天複診再聽一次報告也挺難過的，沒想到和Queenie這麼像，害我想念起溫和又聽不到的Queenie。偶爾會想說為什麼要被迫接受懷孕這條路，又花錢又花時間，現在哥哥狀況也多更讓人擔心，對他來說是好的嗎？倒是弟弟相對的穩定的多，哥哥這段時間照顧起來比較沒安全感似的，看到弟弟像是天使的貼心讓我們更覺得挺窩心的。和一個很尊敬的前輩聊一下我這兩寶的狀況，前輩點到為止的安慰讓我晚上眼淚流了好幾次。爸媽真的需要強有力的心臟，堅定的不被外界影響，不被熱切關心的親友壓力影響，不胡思亂想，也不能有太多慾望（被迫捨棄一些事），總之，希望他們兩個可以好好互相扶持。

       這一路懷孕到產後的過程，真的是奇幻之旅（？），怎麼說呢？從入院到出院，持續高血壓腳腫的問題，到產後一週水腫漸漸消退，血壓神奇的降下來，這些真的是一種和身體對話的過程。前幾天開始因為綁了幾次腹帶，為了消除被拉長的腹直肌，也做了幾次健身環，不知道是我太擔心還是過於期待，右下腰部的地方微微酸痛，還以為是自己太久沒活動筋骨健身環太吃力，星期一開始在右腰間冒出了一些水泡樣的疹子，帶狀皰疹實在太可疑了，去找了皮膚科醫師報到也確立診斷.....（依舊感謝有中山自家醫院，隨時提供我醫療幫助）好的，這個懷孕的路就是要來讓我唸書的就是。生產後身體真的是有莫大的改變，虧我這幾天還睡得很好足足八小時欸。是說前天我打完了AZ第一劑，中間吃了4顆panadol，是說沒什麼發燒發熱或肌肉痠痛，到今天（48小時）打針處也沒有不舒服，老人認證成功（？）。

     在月中沒上班的日子，看著每天疫情變化和滾動式調整的對策，好像只能談育兒經。哈怎麼可能！不過的確我們目標1打2也開始訓練了😃。C/S的傷口從我一開始會叫隊友“不要鬥我笑”，到現在看著Fb的笑話笑著也沒問題了。也謝謝阿長在哥哥入館時和我的“微”嚴厲交接（笑😀好在沒有一問三不知），讓我覺得有回到醫院上班的感覺。