久久一次的紀錄。

最近又開學了,我9月開學總是有一個多月會很忙錄,現在又多了不太聽話的兩兄弟。
倒是期雖然也是固執個性,但大部分回應都還算好,可能還沒進展到像凱的“嚴重唱反調時期”,最近發現期會追問“這是什麼?”,“這個是作什麼的?”。
雖然戴眼鏡,但總是也覺得好像度數不太對,眼科醫師希望他多多誘導他對焦看一個事物。我們最近開始教他認真看公車號碼,一開始問兩兄弟號碼時,凱有時會很快的反應說了一個錯誤的號碼,期立刻居然模仿說出一個數字(根本抄襲😅),但他玩著玩著,玩上癮了,不斷的看公車上的號碼。真的是,有認真學習

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雖然說是聽損兒的紀錄,因為waardenburg syndrome type 2,色素不平均的問題,可能讓他視力不太好,導致常常期沒什麼注視人(?),也好像有點斜視,什麼都不確定之下,總之,我們在5月底,滿4歲了就來去眼科檢查視力。我們大概斷斷續續練習過看缺口比手勢,現場好在也算成功檢查了。不過,期就是在裸眼0.1-0.2的狀態,凱看起來0.9正常。期的度數在散瞳之後測到右眼200度近視 350度散光,左眼250度近視 350度散光,於是在醫師建議下,我們配了一副藍色眼鏡了!期滿願意戴的!!可能真的有差別吧,好像注視人有明顯一點的。
7月底,我們又再回診檢查,哈哈不過,戴著眼鏡一測,好像還是0.1-0.2間(?),我們再觀察幾個月看看吧。

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老師說要寫生日故事,只好又來寫作文了。
親愛的期期,你快四歲了!!去年也好像寫過故事,只是媽媽的腦袋不太靈光,但記得你很多時候是100分,和媽媽愛的黃金獵犬是一樣好個性。從進步最多的開始說好了,你從聽到聲音以來2.8年(2歲多),慢了別人一些,慢了凱凱一些,雙唇音一直不太行,很晚才叫媽媽,把說掰掰說成該該,最近才穩定的叫爸爸,不過期期模仿的句子越來越多,還會開始問<凱凱你不舒服嗎>,<凱凱你要點餐嗎>,有語言老師和聽聽老師的引導,可以講出一些繪本的圖要表示的東西,當然還有其他小朋友和學校老師的互動,幫了期期好多,超棒的!
期期還有個厲害的地方,就是莫名其妙的戒了奶嘴和尿布,而且莫名其妙的一下子晚上都不用穿尿布,爸媽每次想到都覺得很無敵!這樣每次出門都不用帶很多行李,叮咚👍!!
每天早上大部分都是自己起床的期期,起床都不生氣 ,自己會先換衣服規律的喝牛奶吃早餐,然後早上都會問爸爸媽媽<今天要去……?>。晚上每次爸爸媽媽喊<洗澡了>,期期大部分都跑第一個,嘴巴雖然偶爾說不要,但總是立刻拿掉聽聽自己衝去浴室脫掉衣服。最近感覺到<星期幾>的規律,知道星期三要去醫院上課,星期四會去上邊老師的課,期期真的是長大了!
第一次陪著外公外婆去日本走走,意外的發現期期和凱凱都很棒,而且期期第一次看到日本馬桶真的有驚訝,而且聽到媽媽說<日本的馬桶好漂亮>,那幾天只要進到廁所,期期都會欣賞一下馬桶新功能,然後也讚嘆<日本的馬桶好漂亮!>。

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聽損兒的奇幻旅程(十四)戒尿布的路

國慶日放假,真的讓我驚訝極了!

凱其實戒尿布大概4-5個月吧,現在就像個小大人一樣,白天自行去馬桶報到,老師是讓期大概6月後才開始要戒吧!以前我不太能了解這個moment,不過今天我突然懂了!期其實這一兩週以來,可以自己模仿滿多句子的,有時他會蹦出一句有主詞動詞的話,大部分是完成式就是了,但我們聽到也是會滿開心的!已經2-3週以來每天都會有一袋濕濕的衣服褲子回來,想必今天在學校又尿濕了,我也見怪不怪,這也不是什麼多大的煩惱,反正最終會學會的。今天國慶日的早上,我才微煩惱又是放假日又要大眼瞪小眼陪玩的時候,吃完早餐的他,玩一下玩具之後,突然起身走去馬桶說要尿尿,就自己成功的尿完了,看到我真的是目瞪口呆大大的比讚,真的是長大了的期啊,不單如此,中午吃午餐前,我隨口說說先去尿尿再來吃,他也乖乖的就去馬桶上尿完了。

每天總是會玩plarail軌道的期,今天很認真的看懂了說明書的圖示,幾乎可以自己拼完一個2圈迴路的軌道,這段時間的眼睛大腦學習也沒耽擱到啊,真的是長大了這轉瞬間!3歲5個月~~

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大概經過了2年吧,現在可以說出一些單詞和簡單的主詞和動詞,也會接歌哼歌,當然不像弟弟一樣很準,但可以知道,期是跟上這些熟悉的音樂的。我們英文中文兒歌不拘,噢對我們也去上了朱宗慶的樂樂班,一種強迫習慣小班上課的感覺。
這個暑假總算快到尾聲,今天下午睡醒後,催促兩兄弟快出門要上朱宗慶,原先以為期還有點賴床不想戴聽聽,沒想到他穿好鞋對我們說‘’聽聽聽聽‘’,我相信他知道這個的重要了😁
不過,他不知道為何,雙唇音還是弱弱的。只有‘’媽‘’是對的,爸爸都變成‘’嘎嘎‘’。

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Phenytoin 的牙齦增生

有個33歲男性患者,是被家人推來門診的,是固定在輪椅上,不固定著會滑下輪椅的狀態,感覺得到他來看門診家人也頗辛苦,他四肢形體部分萎縮,意識指令無法obey,但肌張力還算強,現在有氣切和鼻胃管。這次是媽媽和外籍看護陪同來看診。媽媽主訴患者牙齦增生,是居家口腔照護的牙醫師定期到宅洗牙時多次建議要來醫院切除,於是他們前來看診。 媽目測大概50多歲左右(?),我覺得她精神和身體維持保養得不錯,我想我小孩30歲時我應該無法這麼好。口內看其實在腭側和舌側都明顯有牙齦增生,尤其在前牙區,內側的牙冠表面都被蓋住了,媽媽說其實這樣他們這樣幫患者口腔清潔很難清,所以決定帶他來處理。

患者大部分都在中國醫就醫,是因為到宅醫療是中山醫師出力的,所以來到我們門診。我也好奇問一下他當時怎麼受傷的,媽媽說,他是15年前因為車禍(被捲到校車底下,衣服悶住導致腦傷)後變成這樣的狀態,其他沒有特別的系統疾病,他在家大多是臥床,白天偶爾會讓他坐起來,我們檢查患者身上沒有太明顯的壓瘡,看起來家人真的照顧得很好。我問媽媽說Phenytoin可以調整嗎,她說這睡前3顆已經吃了很久了,無法再降低,否則seizure會發作。聽到這,其實有深深的無奈,我回媽媽,你們真的照顧的很棒,但也很佩服她,這麼辛苦的照顧這樣一個小孩。媽媽笑著說,我也只能盡力啊!

雖然幾乎整個口腔都有牙齦增生,我們和媽媽建議先處理上下前牙就好,之後久了可能也還會再增生。而且全身麻醉術後通常也需要患者能深呼吸幫助肺部擴張,我們無法知道他術後是否自呼的很好,所以出院時間很難確定,不過通常術後隔天可以出。媽媽了解了!

說真的,牙齦增生的切除不是很困難的手術,不過背後這一串故事和病人教給我們的,更多。

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3年前期期跟凱凱一起誕生在這個世界,拍拍手(拍拍)!

一出生期就是一點白髮,凱是黑髮的小不點,2公斤而已喔,大概就是中型的8個芭樂的重量而已唷!

期一出生就自帶明星光環,但檢查後醫生叔叔說期聽不到,爸爸媽媽雖然很擔心,不過我們有很多厲害的好朋友支持。在好多檢查之後,期在1歲時住院手術我們裝了聽聽,現在期期已經可以聽也可以努力學說話了棒棒的!!雖然期好像慢了一點,但靠著眼睛也學習了很多東西~ 不過媽媽很常說期很帥,也常說以後不能做壞事,期做壞事可是很快就會被發現的喔。

凱是個不需要爸爸媽媽擔心的孩子,1歲時在(托嬰中心)美美老師那裡就被發現是個很會觀察的小朋友,眼睛一直看著旁邊的大人行為舉動,是開朗而貼心的孩子。雖然每次凱耍賴說不要不要的時候,爸爸媽媽總會很生氣,然後凱就會癟嘴裝哭,這樣不行的喔!凱凱要乖乖聽話喔!爸爸媽媽還是超愛你的。

今天是期期跟凱凱的三歲生日,爸爸媽媽想跟你們說,你們是我們心中最棒的寶貝,在這個特別的日子,希望你們未來都可以每天快樂健康的長大,期期凱凱生日快樂,抱抱~~~

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8月開始,我們的上課有了一些變化,我們去了華德福豐樂幼兒園的小天使班,開始‘’很自然‘’的幼兒園生活。幼兒園中的老師覺得這兩兄弟團體生活都適應的不錯,我們哥哥聽指令(或者是習慣?)也還可以,只是每天都被蚊子咬個一兩顆就是。
哥哥8月也開始上了神奇的邊老師的課,媽媽認為,邊老師真的可以是目前聽能和語言課的天花板了,上課中爸媽都不會覺得無聊(要不然以前我上課超想拿出手機處理工作的😅),邊老師的tempo真的不錯,也能很快的拉回哥哥的注意力,聽放也在第二次上課就會了。承輝是9月開始,排到的承輝聽力課的老師也還行,tempo略差點但還可以再觀察,上回回到醫院和醫院聽力師討論,他們說有排到邊老師的課,承輝就可以不用去了(?)😅,好吧再撐一下下。
目前聽能年紀是1歲2個月,最近開始數123,‘’媽媽‘’的唇音最近有一點,但很弱,前幾天在豐樂公園巧遇一位3歲姐姐也是戴了電子耳,聽到她和爸爸講短短的句子很清楚👍,頓時覺得充滿希望啊。

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今天是最後一天到至德婦聯上寶寶班,話說這也是我們聽損接觸的第一個學習團體,雖然常常讓我這媽媽覺得課有點冗長(包含了半小時的探索玩樂時間),但最後這幾堂其實也是可以看到哥哥的成長。我是不敢肯定的說啦,如果我們沒來上課是不是有一樣的成果,但老師和社工的確也幫助我們很多,分享我們入幼鑑定的過程,一些爸媽的成長課程(雖然幾乎都是爸爸陪爸爸成長,媽媽覺得不重要),還有帶我們入門電子耳等等的。其他小朋友也是都成長了,會排隊等等會用耳朵傾聽。雖然說婦聯和雅文不同,但我想他們性質應該都是一樣的。不過西屯真的離我們家有點遠,如果有需要再回來上吧!

這一年來上了不少課,語言治療和科林的個別班,甚至托嬰中心的老師幫助哥哥社會化,所有的活動我相信都可以幫他學到東西(可能媽媽真的樂觀吧),也漸漸地看懂巧虎的唱唱跳跳,有進步就很棒啊,有樂觀的媽媽才有正向的小孩啊😅!

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從端午開始,由我開始感冒,一樣一開始驗不到,我也沒有很嚴重發燒和呼吸道症狀,但幾天後換爸爸,就這樣一連串的感染開始了。爸爸發燒一天後一驗“果然兩條”,認命的好好去拿藥吃,正想要好好戴口罩防兩隻小鬼的時候,弟弟先開始發燒了,就在爸爸驗出兩條線的後三天,那天弟弟發燒後直接沒聲音也有點喘,好巧不巧隔壁的瑞銘小兒科員工旅遊,只好去中山看診,開始經歷吹藥的日子。當天沒送托嬰,吃藥和吹藥好像效果不佳,晚上等哥哥回來吃完晚餐後睡覺了,9點左右突然弟弟醒來呼吸很不睡,很用力的喘著,喘到也把晚餐吃的火龍果都吐出來,我覺得不妙,要去急診了,這時急診驗快篩是陰性欸真是令我驚訝,我是覺得只是剛好還驗不出而已......就這樣,住院了3天,住在氧氣罩裡,也4小時吹一次藥,逐漸好轉。
真的是......累死爸媽了,我們才剛要好轉,又來這一齣,疲勞轟炸啊。倒是,出院後現在要防的是哥哥不要被傳染啊,正在兩個房間隔離中。
該死的COVID!

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        四月中,其實覺得哥哥有突然長大的感覺,他突然願意放手走,搖搖擺擺的走去摸到下一個目標物,真的是蠻神奇的。最近也常常雙手搬著一盒玩具很努力平衡走到我們旁邊要玩,要不就是拿著一本書要我們念😂。然後,漸漸的兄弟他們不會一直盧著要抱睡,好幾天可以自己翻來翻去就睡了。

        也快2歲了啊!

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到底托嬰中心該給怎樣的照顧?

星期一下午是哥哥上至德寶寶班的時間,所以中午常常在托嬰中心的時候午睡時間要提早起來,我們再接他去上課。到下課時再回去接弟弟回家,洗澡吃晚餐,然後開始媽媽一打二的晚上(爸爸上班去)。就在下午接弟弟回來時,托嬰中心的園長突然‘’又‘’來找我說(因為她之前曾問過我了),園裡的老師們對於哥哥轉班到了大寶班後,因為還無法融入其他小朋友的生活(大動作和聽理解還跟不上),所以老師常不知道要怎麼照顧哥哥,園長也說她有打電話問發展啟蒙資源中心問要如何照顧這樣的小孩(她還問是不是能請資源中心的人幫園裡的老師們上課),中心的小姐提出了關於一些我們哥哥的發展問題但園長似乎不太清楚(因為她並非主要照顧者),所以才會再和我‘’又‘’問了一次。比如說有沒有去評估早療啊在哪上課啊有沒有身障手冊啊什麼的。我說,這問題妳上次已經叫我把哥哥的外出上課資訊寫在聯絡簿上了,我也有和老師分享上課的內容,至於到底園裡的老師要怎麼安排哥哥和其他小朋友的互動,這個可能不是我能知道的。聽完她的話,我其實心裡是有點點生氣的,妳是沒有明講說要把哥哥送走是吧?


我依舊畫了一張簡表回傳,同時也興起了轉出念頭。到底這樣就離開是不是正確的選擇,下一個保姆選擇是不是好的,還是應該繼續留著“教育”園長。


回家後,我認真google了一下托嬰中心的功能,就“嬰幼兒適性發展活動指引”所列的,


文字雖然是這樣寫,但也許對托嬰中心經營者不是這樣想的吧,我想,哥哥以後一定會遇到很多教育環境甚至工作環境一開始會拒絕他的情況,儘管我希望讓他走一般生的學習過程。這一年的學習落後我也不認為他是會一直遲緩下去,我們需要的是更強大的心靈啊!

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